Dans le monde sans en être

Enfants cancéreux, des « intouchables » qui rapportent

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Jeudi 27 novembre. Assemblée Nationale. 33 députés débattent de l’avenir de plusieurs centaines d’enfants atteints de cancer. Une proposition de loi portée par JC Lagarde préconise en effet deux améliorations : une individualisation de traitements du cancer, qui permettrait d’augmenter les chances de survie de l’enfant ainsi qu’un financement de la recherche des cancers pédiatriques (actuellement 2% des fonds alloués à la recherche contre le cancer sont alloués aux cancers pédiatriques) assis sur une taxe de 0,15 % du CA des laboratoires pharmaceutiques.

Le résultat du vote tombe comme un couperet pour des centaines de familles et enfants : 15 pour 18 contre.

Cette proposition de loi devait pourtant en toute logique susciter l’unanimité. Pourtant les députés de gauche ayant votés contre cette proposition de loi préfèrent le statut quo actuel, surprenant quand on sait qu’aux Etats Unis, Barack Obama a obtenu sans soucis un plan de développement des recherches sur les cancers pédiatriques encore plus ambitieux que le projet Lagarde.

Les raisons de ce refus de cette proposition de loi sont résumées par Michèle Delaunay, ex ministre en charge des personnes âgées, également cancérologue :

D’un cynisme à toute épreuve.

Qu’est-ce que cela nous révèle ? Deux choses :

  • Le désintérêt du politique pour les plus fragiles, les enfants cancéreux, nouveaux parias, désormais « intouchables »
  • Un désintérêt également des médias, plus intéressés par les soucis de Nabila… C’est sûr qu’un public ignorant, privé d’information ne pourra pas réagir…

Pourtant cette proposition de loi est portée par une multitude de petites associations de parents d’enfants, bien plus que par les « mastodontes » du secteur : l’Arc, la Ligue contre le cancer, … Des parents déterminés, qui ont diffusé sur les réseaux sociaux et obtenus 178 000 signatures de soutien à cette proposition de loi… Une campagne d’affichage cet été dans toute la France offerte par JC Decaux 1L’association Eva pour la Vie a pu grâce à JC Decaux effectuer une grande campagne de sensibilisation à la recherche cancéro pédiatrique & s’est impliqué dans le projet de loi porté par JC Lagarde., des selfies d’artistes, chanteurs, présentateurs, sportifs et anonymes solidaires…

Tout ça pour rien ? Peut-être pas… Au contraire, face à l’adversité, au cynisme de certains politiques, aux mensonges, aux forces de l’argent portées par certains laboratoires peu scrupuleux qui ne voient dans ces enfants que de simples cobayes servant à tester leurs « produits » ; les parents, les enfants et ceux qui les soutiennent, redoublent de persévérance comme mus par une force que rien ne pourra arrêter.

Et nous, lecteur, citoyens qui ne sommes pas touchés par le cancer des enfants, que faire ?

Rester spectateur, se rassurer en se disant avoir de la chance d’échapper « au pire », fermer les yeux, rester indifférent ? Ou se lever, oser dire non, refuser la fatalité du mensonge, du pouvoir de l’argent ? Cela demande du courage, contrairement aux enfants malades, nous avons la force physique de nous battre, de dénoncer cela, alors, passons à l’action.

Jean Benoît BRICHET

Notes :   [ + ]

1. L’association Eva pour la Vie a pu grâce à JC Decaux effectuer une grande campagne de sensibilisation à la recherche cancéro pédiatrique & s’est impliqué dans le projet de loi porté par JC Lagarde.

7 réponses à “Enfants cancéreux, des « intouchables » qui rapportent”

  1. Stéphanie LE MOIGNE (BORGHERO)

    Je ne comprends pas. J’ai beau retourner le sujet dans tous les sens.. ça m’échappe.
    Comment une société peut-elle concevoir de sacrifier ses enfants innocents sur l’autel du profit?

    500 familles endeuillées par an, ça ne serait pas assez?! Mais ce sont pourtant 500 FAMILLES DE TROP!!! Des milliers de destins brisés, des souffrances indicibles, inhumaines.. des traitements inappropriés, surtout..

    Pourquoi? Mon Dieu.. que chaque individu impliqué de près ou de loin dans ce business mortel se regarde dans une glace les yeux ouverts, et assume ses responsabilités.. C’est mon voeu!

    Un voeu pieux, oui, peut-être.. Mais ensemble, nous pouvons changer le monde..
    En refusant d’accepter sans broncher que nos enfants soient “bankable”!!!

  2. ermort

    Vote logique… puisqu’en même temps, ils veulent légaliser l’euthanasie. Supprimer les gens ne les gêne pas, tant que ça n’est pas eux.

  3. gstr

    Bah non, je vois pas le soucis:
    Ses arguments :
    – “Opposer la recherche pédiatrique sur le cancer et la recherche sur le cancer tout court n’est pas justifiable médicalement”. Peut-être, je ne sais pas. En tout cas si c’est vrai c’est un argument valable
    – “Ramené aux nombres des malades, il y a déjà autant ou plus de sous pour la recherche pédiatrique”. Oui, c’est comptable, mais bon, dans ce cas ça revient à déshabiller Pierre pour habiller Paul.
    – “Les soins sont déjà personnalisés, bien évidemment”. Bah oui, comme tous les soins.
    Elle conclue en disant qu’elle est gêné par la mise en cause des professionnels, et qu’elle émet des réserves, ce que je comprends tout à fait.

    De plus ce qu’elle dit sur le risque que les industries pharmaceutiques se dédouanent me parait une inquiétudes à prendre en compte.

    Enfin, je cite “Loin de nous de pénaliser ou de montrer du doigt les familles qui sont prêtes à tout pour sauver cet enfant, qui s’adresse à l’étranger parce que quelque part quelque chose miroite, mais soyons sûr que si cette attitude thérapeutique qui miroite à l’étranger n’est pas reprise par la communauté scientifique, c’est qu’elle n’est pas démontrée pour apporter une efficacité méritant de poursuivre dans un sens”. Bah oui, ça s’appelle de l’honnêteté intellectuelle et la modernité dans la médecine.

    Non vraiment, je ne vois rien de cynique, il faut arrêter, là. C’est juste une réflexion sur le plus optimal pour tous le monde, une recherche de l’honnêteté intellectuelle et de la prudence scientifique. Ça s’appelle de la sagesse, de la compétence et de la bonne gestion en opposition au buzz, à l’émotif sans réflexion, aux décisions hâtives. Nous qui reprochons cela trop souvent à nos politiques, allons-nous fustiger ceux qui – enfin – font preuve de distance ?

    Au contraire, cet article me semble orienté et malhonnête, faisant dans le pathos :
    – “33 députés débattent de l’avenir de plusieurs centaines d’enfants atteints de cancer”. Non. Non. Non. Il n’est nul part question de “débattre de leur avenir”. On ne va pas arrêter de les soigner ni même de faire de la recherche sur leur maladie.
    – Cette proposition de loi devait pourtant en toute logique susciter l’unanimité: l’article n’explique pas vraiment la proposition. De plus, aucun argument logique n’est avancé. Il s’agit donc là d’une tentative grossière de persuasion par l’indignation.
    – «Pourtant cette proposition de loi est portée par une multitude de petites associations» et depuis quand la “multitude” des soutiens décide de la pertinence d’une loi ? Faut-il que je rappelle certaines lois passées et à venir, ayant une multitude de soutien, et qui ont été combattues farouchement ici-même ?

    Le cynisme, c’est mal, c’est vrai. Utiliser un public acquis à la cause en jouant la corde sensible pour pousser un agenda politique, c’est pas mieux.
    Oui car je suis acquis à la cause. Perdre un enfant est quelque chose de terrible, la chose la plus terrible qui existe peut-être. Je ne demande pas mieux que d’être convaincu du bien fondé de cette loi, et de donner mon soutien. Je ne demande pas mieux qu’on progresse sur ce point. Qu’on donne plus d’argent etc. Mais lorsqu’une professionnelle reconnue de la question s’exprime, il convient de prêter un peu plus d’attention à ces propos qu’un auteur sans référence, et ce même si elle est encartée au PS.

  4. JB BRICHET

    A l’attention du commentateur anonyme précédent :

    Mme Delaunay aurait donc le monopole du professionnalisme en cancérologie en France ?… qu’elle soit au PS ou dans tout autre parti politique m’importe peu voyez vous…

    Ensuite, l’accusation de faire dans le “pathos” face à un public “acquis” ? je ne vends rien, je parle juste d’un sujet qui est resté silencieux dans les médias, il se trouve que cela concerne les enfants atteints du cancer.

    Voici la proposition de loi en question : http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion1187.asp

    Cordialement

  5. Pierre Marie Girardot

    Je réagis bien tard à cet article mais je consulte le site depuis peu. Je suis intéressé par cet article qui me concerne directement par la spécialité médicale que j’exerce, la pathologie doublée de celle d’oncologie médicale. Pour simplifier le pathologiste est le spécialiste médical qui a la responsabilité de signer un compte-rendu qui valide le diagnostic et principalement du cancer, étape sine qua non de la mise en route de la stratégie du traitement de la maladie.
    J’inscris un commentaire qui ne se veut que l’avis du spécialiste et en évitant d’adopter une position qui aurait une quelconque couleur politique.
    La question posée est une réalité avant tout médicale. Il est bien évident que lorsqu’il est question de notre santé et de celle de nos proches nous réagissons, c’est bien normal, sur un mode très personnel et non dénué d’une grande part d’affectif.
    Dans le contexte d’une économie de la santé il sera toujours très difficile de rester objectif. Il est en effet plus que difficile, et même impossible d’établir une hiérarchie prioritaire des maladies. Ma spécialité me porterait à considérer que le cancer sous toutes ses formes et à tous les âges est « la plus importante ». Pourtant je me garderai d’aller dans cette direction : pour moi quel que soit le diagnostic le malade est une personne avant même que d’être un malade. Il est évident que le professionnel de santé doit savoir établir une hiérarchie mais qui n’est pas d’ordre mathématique : il doit être capable de poser le diagnostic juste et aussi celui de l’urgence qui conditionne la façon dont le patient doit être pris en charge. Au risque de choquer certains esprits, le professionnel de santé, quel qu’il soit, quel que soit son niveau de responsabilité, doit s’efforcer de faire abstraction de ses propres sentiments… même s’il est indispensable qu’il ne reste pas simplement un « technicien de santé froid et imperturbable quelle que soit la situation ».
    Pour revenir au sujet il est vrai que l’enfant malade et notamment malade du cancer reste toujours comme un emblème de l’intolérable. La photo que vous montrez est celle que nous avons tous en tête quand nous pensons à cette maladie : l’enfant, (mais l’adulte aussi !) qui subit l’un des effets secondaires les plus lisibles des traitements du cancer, qui a perdu ses cheveux.
    Quant à moi qui suis par nécessité professionnelle les avancées en matière de connaissance de la maladie depuis l’étape initiale (le diagnostic) jusqu’aux étapes qui durent souvent des mois, du traitement je m’interroge, puisque c’est aussi une question que pose l’article : à quel coût.
    Il y a quelques mois un groupe d’oncologues avait signé une lettre d’alarme pour attirer l’attention sur une question très actuelle : le coût « déraisonnable » des thérapeutiques actuelles du cancer et notamment des thérapies ciblées. La question est légitime dans le contexte mais le contexte est avant tout médical et général et ne peut être réduit à une pathologie particulière.
    Entre parenthèse on pourrait aussi parler du coût lui aussi exorbitant de certaines techniques dont la justification est éthiquement plus que douteuse mais dont on ne parle pas beaucoup parce que ce n’est pas « politiquement correct » !
    Je ne voudrais pas allonger démesurément ce commentaire mais j’en terminerai pas une réflexion qui dépasse l’horizon national.
    Je me suis depuis longtemps intéressé à la médecine humanitaire. Non pas dans le cadre de l’urgence pour laquelle ma spécialité n’est pas prioritaire. Je me souviens d’une mission en Afrique où j’accompagnais de jeunes médecins et futurs médecins. Dans un dispensaire perdu dans la brousse je vois en consultation un enfant qui à première vue est atteint d’une maladie qui pour n’être pas fréquente en elle-même est plus classique en Afrique. Le visage émacié, la protubérance abdominale et un rapide examen me conduisent à évoquer un lymphome de Burkitt. Je conduis dans le véhicule que nous avions à disposition l’enfant et sa mère à l’Hôpital le plus proche qui confirme le diagnostic.
    La mère et son enfant rentreront le soir même dans le village : il n’y a rien à faire.
    Je passe sur beaucoup de détails qui prendraient trop de temps mais je pose la question : cet enfant est-il moins important que l’enfant porteur de la même maladie (ou d’ailleurs de toute autre forme de cancer) qui vit en France où nous disposons de tous les moyens diagnostiques et thérapeutiques … même si dans le cas concret le pronostic reste tout aussi problématique.
    Oui, il faut, et c’est urgent, se positionner pour traiter les « Enfants cancéreux, des « intouchables » qui rapportent… ». Mais ne faudrait-il pas aussi élargir … – je sais bien que c’est une utopie ! – le champ de réflexion. J’entends bien déjà les réponses « on ne peut pas prendre en charge toute la misère du monde ! ». Et alors ! Quand on sait que les grands groupes pharmaceutiques qui investissent dans la recherche disposent de moyens considérables et qu’il serait mal venu de leur en faire grief car sans eux nous ne pourrions pas faire grand-chose, le moment n’est-il pas venu de réfléchir aux moyens à mettre en œuvre pour élargir le champ d’action. Je sais bien qu’il faudra des années.
    En débarquant en Afrique du Nord un grand général français voyant le climat désertique et la chaleur accablante lance le défi de planter des arbres. Mais, lui répond-on, il faudra des siècles pour qu’il y ait une forêt. Sans de démonter il rétorque… justement il ne faut pas perdre de temps pour commencer.
    J’ignore qui est le général et la situation exacte mais l’anecdote est vraie.
    Eh bien qu’on me permette de l’appliquer à mon propos : il faudra des années… et beaucoup sans doute mais le cancer serait-il une maladie des pays dits développés ? Et pourquoi devrait-on « abandonner » à leur sort les pays qui ont déjà bien du mal à contrôler les maladies plus classiques.

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