Dans le monde sans en être

Digne jusqu’au bout

Fi de tribune ou de déclaration théorique, voilà simplement un témoignage, ou plutôt le morceau de vie d’un homme dont je puis témoigner.

Cet homme, médecin, avait un jour saisi, sa vocation je ne sais pas vraiment dire, mais en tout cas le projet de vie qui lui tenait à cœur.

On était à la fin des années 80, début 90. Ce néphrologue, je le revois encore retranscrire sur papier, le doigt en boucle sur le rewind/play de son magnétoscope les propos du ministre de la santé d’alors, Claude Evin, lors d’un entretien télévisé, qui faisait le constat que 70% des gens mouraient à l’hôpital, contre 30% à domicile, quand ces proportions étaient encore inverses à la fin des années 50. La mort évacuée, aseptisée, cachée aux yeux de la société. Il ne savait sûrement pas alors que le destin lui ferait vivre l’exact chemin qu’il a alors poursuivi pour les autres.

L’accompagnement des malades, la prise en charge de la douleur, il en a fait son combat, dans les mentalités des soignants, auprès de la direction générale de la Santé, des décideurs politiques et jusque dans les méandres administratifs de l’AP-HP. La France était en retard comme toujours en matière des soins palliatifs, et pourtant pionnière avec la création d’HAD (hospitalisation à domicile) dès 1957, mais laissée un peu en plan pendant près de 40 ans. Passé par la maison Jeanne Garnier de soins palliatifs, par de nombreux allers-retours par le Canada pour rapporter toutes les expériences déjà avancées outre-atlantique, il s’est formé, a repris le chemin des études jusqu’à son titre de Praticien hospitalier et de chef médecin coordinateur, il a sillonné la France pendant 15 ans, formé je ne sais combien d’infirmiers et médecins à la pleine considération et prise en charge de la douleur, à favoriser le développement de réseau ville-hôpital, où le médecin généraliste et le chef de service sont capables de parler ensemble (si vous saviez à quel point ces 2 médecins ont du mal à dialoguer parfois), l’infirmière libérale avec la famille du malade, l’aide-soignante avec le responsable administratif. A se battre pour des espaces de dialogues et d’écoute psychologique, et notamment pour le personnel soignant, pour que ce dernier ne se sente pas isolé et porte trop sur lui le vécu quotidien, parfois si lourd. A refuser qu’on puisse ignorer la douleur ou qu’on la qualifie de nécessaire, à défendre l’intérêt du malade à vivre chez lui, autant qu’il est possible, à décentraliser et acheminer les soins au domicile, bien moins onéreux qu’en hôpital et bien plus confortable psychologiquement et moralement pour le patient, comme pour son entourage.

Ce combat contre la douleur, il a dû le mener pour lui-même, quand il a appris le cancer qui l’a emporté, comme toujours trop vite. Pris en charge par les propres services de soins qu’il avait contribué à mettre en place pour les autres. A se laisser soigner par les soignants qu’il avait formés. A vivre à domicile les soins palliatifs qu’il avait encouragés auprès de son staff et ses équipes. A être humblement pris en charge mais à ne pas souffrir, grâce à des dispositifs antalgiques qu’il avait aidé à mettre en protocole, avec de la morphine, même à haute dose si nécessaire. Et de refuser l’acharnement quand il a fallu lâcher prise à cette vie qui se terminait. Temps de souffrances inutiles ? Qui oserait définir une échelle ou un stade où sa vie ne valait plus d’être vécue ? Dès que je vois une clio blanche de l’HAD circuler dans Paris, j’ai une pensée pour le soignant qui la conduit, le malade qui est visité, et sa famille. Et j’appelle alors de mes vœux qu’ils vivent tout ce temps de la façon la plus profitable qui soit : se rendre simplement présent et aimant envers celui ou celle à qui ils doivent la vie ou simplement le don de leur personne, même dans la dépendance et la fragilité parfois extrême rencontrée.

Ne me sortez pas l’argument de ses convictions religieuses, il n’en avait pas, ou plus. Le combat contre la douleur, contre l’acharnement thérapeutique, il en avait fait un devoir simplement humain, laïc pourrait-on dire. L’euthanasie, le suicide, il s’était posé maintes fois la question, pour ses patients comme pour lui. Devant l’état de certains de ses patients, la démence de certains Alzheimer, lui-même aurait sans doute souhaité abréger ses souffrances si la prise en charge de la douleur n’eut été suffisante. Il ne portait d’ailleurs aucune condamnation pour le suicide en soi, acte de liberté selon lui, même s’il savait intimement que cela n’eut été in fine qu’un acte d’orgueil blessé face à une soif d’amour immense. Mais il appelait de tous ses vœux cette loi Leonetti qui fut votée un an après sa mort. Une loi qui ne fait pas du médecin un sauveur à tout prix contre l’inéluctable, mais qui ne fait pas non plus de lui un bourreau, même sentimental ou bienveillant. Il s’est battu pour que non seulement 92% des sondés soient favorables à pouvoir mourir dignement, mais d’abord pour que 100% des gens se sentent accompagnés, pris en charge et soulagés. Le serment d’Hippocrate à l’endroit contre le serment hypocrite à l’envers de l’ADMD.

Il se trouve que ce médecin, c’était mon père. Je crois qu’il avait compris que la dignité ne se perd jamais per se, sinon dans les conséquences de l’indifférence du regard des autres. Son droit à mourir dignement, il l’a vécu jusqu’au bout, et nous avons eu le bonheur d’être présents tous autour de lui au moment de son départ, chez lui. A la cérémonie d’enterrement, j’aurais jamais cru qu’autant de monde de son entourage professionnel fut là pour lui rendre hommage. Sans doute ma mère vous dirait la même chose. Elle s’est battue toute sa vie pour d’autres malades, des enfants atteints de cancer, dont beaucoup vous donneraient des leçons de vie là où l’ADMD nous fait la leçon hygiéniste en nous promettant un soulagement d’ailleurs plus pour les vivants que pour les mourants, une mort en réalité sans aucune dignité.

Le combat de l’ADMD est fallacieux dans ses termes même, sa logique intrinsèquement morbide. Son dernier sondage téléguidé et détourné est une manipulation prométhéenne à l’endroit de votre pitié, de vos propres peurs et de vos propres angoisses. Un affront au dévouement de l’écrasante majorité du corps médical qui se bat quotidiennement pour les malades. Un lobbying qui vous trompera dans vos bonnes intentions et où la législation encore trop méconnue, humaine et digne comme elle l’est actuellement, risque inutilement d’être modifiée et risque très gros, et vaut bien moins que tous les investissements qui restent à faire encore et toujours dans le développement des soins palliatifs. Ses arguties économiques libertaires sont tout simplement un scandale à la solidarité humaine, à la fragilité des plus petits et aux droits des patients. Et qu’on ne me parle pas de progrès quand on voit les dérives en Belgique. On s’est magistralement assis sur la conscience des gens et lavé les mains derrière une mise en processus institutionnelle techniciste qui échappe déjà au moindre contrôle de l’encadrement justement souhaité au départ. Une dérive éthique inique et silencieuse, par une soi-disant défense de quelques exceptions, au lieu de considérer pleinement ces exceptions pour mieux confirmer une règle de prise en charge globale et le respect des personnes.

Oui, nous somme tous pour une bonne mort, moi le premier, une eu-thanatos selon l’étymologie première du terme, malheureusement si galvaudée par quelques sinistres et tristes ploucs qui osent faire croire que la majorité des gens est d’accord avec eux. Mais il n’y a aucune mort active ou passive à revendiquer, seulement la vie à vivre jusqu’au bout. Veillez vos proches, n’acceptez jamais leur douleurs et leurs souffrances. Offrez-leur votre affection et votre amour, ne fuyez pas vos peurs, pourtant bien légitimes, ne refoulez pas vos propres souffrances et ne vous isolez pas, vous y trouverez votre propre paix, eux la leur, et votre dignité commune. Et croyez-moi, votre propre deuil n’en sera que plus doux. Et toi le législateur, bats-toi d’abord pour améliorer l’existant car on n’est plus dans les situations de mouroirs d’entre deux-guerres et la médecine fait les progrès qu’il faut pour améliorer le confort des malades et leur permettre cette fin de vie digne, pas pour modifier une loi juste qui ne te ferait que commettre l’impair d’y perdre ta propre dignité. Je ne t’ai pas élu pour ça, comme sans doute 99% de tes électeurs.

Emmanuel

4 réponses à “Digne jusqu’au bout”

  1. Manuel Atréide

    Cher Emmanuel,

    le sujet est terrible et pour celles et ceux qui ont connu la perte d’un proche, il est difficile d’en parler. Le deuil ne se fait pas toujours bien et la douleur de l’absence hante parfois, souvent même, pendant des années.

    Que dire sur le sujet ? Que la loi Leonetti est une avancée ? C’est vrai, malgré ses défauts, quelques uns étant terrifiants. Que cette loi est mal connue, mal appliquée, parfois pas du tout ? C’est vrai aussi. Que dire quand, avant de renvoyer un homme chez lui pour y mourir, on le soumet encore à une batterie de tests aussi douloureux qu’inutiles ? C’est encore dans le protocole de sortie de très grands centres de soins qui ont des unités de soins palliatifs.

    Parler de la douleur ? Oui, on a fait des progrès. Il y a 32 ans, une infirmière de l’hôpital public a dit à un adolescent de 14 ans qui n’arrivait pas à dormir tellement la douleur de son coude broyé le torturait que “la douleur est rédemptrice”. Ses broches, plusieurs semaines plus tard, ont été arrachées de ses os sans la moindre anesthésie. Il a pleuré des années après au simple souvenir de ces moments.

    Tout ceci est derrière nous, encore que. La prise en charge de la douleur est incomplète, les convictions morales et religieuses du personnel médical passe encore parfois devant l’intérêt du malade. Je ne blâme pas, les françaises et français qui bossent dans ce milieu sont des gens formidables. Qui peut leur reprocher d’être humains ? Pas moi. Je leur dois d’avoir encore deux bras et crois moi Emmanuel, je sais à quel point ma vie eut été changée si …

    Mais il y a des cas où la médecine ne peut plus rien. Il y a des cas où les antalgiques sont impuissants. Il existe des cas où, malheureusement, la vie se termine alors que le corps jette dans la bataille toutes ses forces. Il va perdre mais refuse de lâcher prise. Cette ultime combat a un coût en terme de souffrance qu’il est difficile de calculer. D’évaluer. De mesurer.

    Que faire quand un adolescent de 16 ans qui va mourir dans quelques jours – et qui le sait – refuse de prendre ses médicaments ? Que faire quand tu vois ton fils, ton frère, souffler dans le verre au lieu d’aspirer le cocktail qui le maintient en vie un peu plus ?

    Que ferons nous quand nous voudrons baisser les bras et partir alors que l’organisme, la chair, elle, refuse encore l’inéluctable ?

    Il n’y a pas de réponse simple à cette question Emmanuel. Pas plus la réponse de l’ADMD que celle de la foi. Je ne suis pas un fervent partisan de l’euthanasie, pas plus que je ne soutiens le corps médical dans son envie de se battre jusqu’au bout. Ce que je constate, c’est que pour le moment, dans cette bataille qui s’annonce, le seul, la seule personne qu’on n’entend pas, c’est celle ou celui qui est le / la plus concernée. Notre proche, celle ou celui qui va bientôt partir. Comment veut-il, comment veut-elle que cela se passe ? A quel endroit ? Non pas quand, mais dans quelles conditions ?

    La bataille législative ne compte pas vraiment. Sa seule contribution – lamentable – sera de cristalliser les passions et d’attiser les haines. Peut être devons nous commencer à en parler tranquillement et sans à priori, avant que le tourbillon politique ne balaie tout.

    Nous serons un jour celui ou celle qui va partir, c’est une certitude. Nous avons peut être le droit de dire notre souhait sur la manière dont cela se déroulera. Non ?

    (Em)Manuel

  2. Else

    Merci pour ce texte. Merci aussi à Manuel qui exprime si bien ce que je pense.

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